Sällsynta dagen – när tillgänglighet verkligen är för alla

Digital tillgänglighet fokuserar ofta på synnedsättningar, medan tillgänglighet i byggd miljön baseras på motoriska funktionsnedsättningar. I verkligheten är de berörda användargrupperna mycket bredare, många nedsättningar är osynliga och stora användargrupper har flera olika, och skiftande, behov.

På Stiftelsen Funka är vi stolta över att försöka bredda människors synsätt, se till att stamning beaktas och fortsätta med användningstester med vad vissa kunder skulle kalla ”extrema” användare. För att inte tala om kognitiva perspektiv, som ofta liknar den berömda kanariefågeln i kolgruvan – testare med kognitiva nedsättningar hittar problem som är viktiga för alla användare, men mycket snabbare. Det finns många exempel och mycket kvar att göra.

Den 28 (eller 29) februari är det dags att fokusera på sällsynta diagnoser.

En sällsynt diagnos är ett hälsotillstånd som drabbar ett mycket litet antal människor i förhållande till den allmänna befolkningen. Även om definitionerna varierar mellan olika länder klassas en sjukdom vanligtvis som ”sällsynt” när den drabbar färre än 1 av 2 000 personer (i EU). Lägger man ihop dem blir de sällsynta diagnoserna vanliga – det finns tusentals olika sjukdomar och miljontals människor som lever med dem över hela världen.

Att vara unik har sitt pris

Orsakerna till sällsynta sjukdomar varierar kraftigt, från genetiska förändringar (mutationer) till infektioner, problem med immunsystemet eller miljöfaktorer – vissa orsaker är fortfarande okända.

Trots sina skillnader står människor med sällsynta sjukdomar ofta inför liknande utmaningar, till exempel:

• Försenad eller felaktig diagnos: läkare har kanske aldrig sett sjukdomen tidigare, så diagnosen kan ta år.
• Begränsade behandlingsalternativ: för många sällsynta sjukdomar finns det inga botemedel; vården fokuserar på att hantera symtomen.
• Fragmenterad expertis: specialisterna kan vara få och geografiskt spridda.
• Sociala och praktiska konsekvenser: svårigheter med arbete, utbildning, tillgång till tjänster och social isolering.
• Höga kostnader: behandlingar, resor för specialistvård och stöd kan bli dyrt.

Ökad medvetenhet är viktigt! Stöd användare som behöver tillgänglighet och inkludering från oss alla – fira Sällsynta dagen 2026.

Om du vill veta mer om sällsynta diagnoser:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser, öppnas i ett nytt fönster

Ågrenska, öppnas i ett nytt fönster

Video om Rare Disease Day (på engelska), öppnas i ett nytt fönster