Det värsta är …

En nära vän till mig har ett uttryck som är baserat på erfarenheten av att ha uppfostrat en lång rad barn och barnbarn. Det funkar lika bra på mig, med den extra fördelen att det får mig att le. När jag är riktigt upprörd lyssnar han på mina klagomål och säger sedan: ”Vad är det värsta?”

Jag tycker att det är genialt, för det får mig att sluta älta – och börja tänka. Och när jag ombeds välja en enda sak, låter den saken ofta ganska futtig. Vilket förstås är poängen. Om det värsta fortfarande är hemskt, är det ändå ett gott råd att ta ett steg i taget.

En annan aspekt av att jämföra dåliga saker är den fråga som människor utanför funktionshindervärlden av någon anledning återkommer till: Vad är värst – att bli blind, döv eller rörelsehindrad? Jag vet inte var den underliggande funderingen kommer ifrån, eller vilken skillnad det skulle göra (man får ju sällan välja), men jag får fortfarande den här frågan tillräckligt ofta för att det ska förbrylla mig. Min helt ovetenskapliga observation är att människor verkar vara mest rädda för att förlora synen, jag antar att det har något att göra med att förlora kontrollen. Ingen av de människor jag har haft denna märkliga konversation med har tänkt på den isolering som förvärvad dövhet ofta leder till. Väldigt få har reflekterat över hur många platser man fortfarande inte kan besöka i rullstol, trots lagstiftning och tekniska lösningar.

Men en sak vet jag säkert. Människor som blir permanent sjuka eller får en funktionsnedsättning, som plötsligt befinner sig i ”världens största minoritet” – de säger i princip samma sak allihop: Det värsta med den här nya livssituationen är inte alla de saker jag inte kan göra längre, att acceptera att jag behöver be om hjälp, den dagliga kampen för att saker ska funka, eller ens smärtan. Det värsta är att förlora min identitet, hur vänner och kollegor uppfattar mig, och i slutändan – att jag har blivit ensam.

De flesta människor bryr sig genuint om sin familj, vänner, kollegor, grannar och många andra. När något dåligt händer ringer de, tittar förbi, stöttar, skickar blommor osv. Det är så vi beter oss som människor. Om det dåliga som händer är tillfälligt är reaktionen trevlig och uppskattas ofta. Men när situationen inte förbättras, när personen inte ”kommer tillbaka” till där hen var tidigare, eller till och med blir sämre … är det väldigt få som fortsätter att stötta.

Jag klandrar ingen, de flesta av oss reagerar så här. Livet går vidare, vi har alla våra egna problem, och det finns bara en viss mängd sorg och krävande omsorg vi kan hantera. Verklig empati kräver energi, och kontinuerlig empati verkar inte vara en del av vårt DNA.

Vid en begravning nyligen kunde jag inte sluta tänka på att om de 50 personer som nu visade sin respekt hade besökt den avlidna (som nästan inte fick några besökare förutom de närmaste familjemedlemmarna) en gång om året, skulle hon ha träffat någon varje vecka. Tänk vilken skillnad det skulle ha gjort för henne …

Efter ett helt liv i funktionshindervärlden har jag sett och hört samma historia alldeles för många gånger, och det är som att hjärtat brister. I den tuffaste perioden i en människas liv, när man är extremt beroende av leenden, kramar och kärlek bara för att klara sig – känner alldeles för många människor sig helt övergivna.

Det värsta är att bli lämnad ensam.